Berättelsen om Sara

Att få ett multihandikappat barn är inte lätt, det förstår alla. Men den enorma kamp det ibland innebär för föräldrar till barn med sällsynta sjukdomar, att få den hjälp och vård de har rätt till, är kanske inte lika allmänt känd.

Sara föddes 1981 i en norrbottnisk ort och det första halvåret var allt normalt. Men sedan följde förkylning på förkylning. Hon var slemmig och hade svårt att andas, framförallt på nätterna. Ingenting hjälpte. Flera akuta situationer inträffade de närmaste åren då Sara slutade andas på natten. Läkarbesök och utredningar avlöste varandra, men ändå upplevde Ingrid att bemötandet från sjukvården och myndigheter i allmänhet ofta var nedlåtande och nonchalant.

Gripande, sorglig och upprörande

Åren går, Sara blir äldre och problemen växer. Allt nattvak för att övervaka att Sara inte slutar andas sliter samtidigt som Saras beteende blir alltmer utåtagerande och överaktivt. Efter en lång kamp från föräldrarna sida får till sist Sara en diagnos. Hon lider av hypoventilationssyndrom. En väldigt sällsynt och obotlig sjukdom som innebär att andningen kan upphöra när man somnar. Sara behöver konstant övervakning, av både maskiner och personal, som kan sätta igång andningen om den upphör. Dessutom har Sara autism och Aspergers syndrom.

Sara dog vårvintern 2000, 19 år gammal. Den här boken om Sara och hennes liv, som mamma Ingrid Olofsson Huuva skrivit, är gripande, sorglig och upprörande. Ibland blir det lite för många detaljer som tynger berättelsen men den fångade mig ändå.

Fler tips från Hilkka

  1. Kring denna kropp

    By: Wollter, Stina Review by: Hilkka Horsma

    Trots #Meeto-rörelsen och röster som högljutt hävdar att vi i Sverige är så jämlika, vi ligger minsann i framkant på all slags utveckling, så vittnar många att det faktiskt inte stämmer. Stina Wollter är en av dem. Hon har skrivit en självutlämnande, stark och härligt livsbejakande bok om rätten att få vara som man vill.

  2. Där fåglarna slutat sjunga

    By: Quintana, Jenny Review by: Hilkka Horsma

    Den här boken förtjänar att uppmärksammas. Den smyger lite under radarn får jag en känsla av. Men gillar man psykologiska thrillers där händelser och detaljer allt eftersom får bilden att klarna, där spänningen ligger i personernas relationer då ska man absolut inte missa den här!

  3. Regnmannen

    By: Karlsson, Jonas Review by: Hilkka Horsma

    Har du koll på dina grannar? Håller dina grannar koll på dig? Vilka som rör sig i grannskapet? Om tomten är fylld med bråte? Gud nåde den som kör sprinklern när det råder strängt bevattningsförbud!

  4. Krokodilväktaren

    By: Engberg, Katrine Review by: Hilkka Horsma

    Jag har ett gott öga till danska deckar- och thrillerförfattare. Här kommer en till som jag absolut kommer att följa framöver. Den här är riktigt spännande och intrigen har sina överraskningsmoment.

  5. Naturligtvis!

    By: Lagache, Justine Review by: Hilkka Horsma

    Alarmerande rapporter om läget i naturen har den senaste tiden sköljt över oss. Den sjätte massutrotningen, bin som är hotade, kris för den biologiska mångfalden och därmed också hela mänskligheten. Listan kan göras hur lång som helst. Istället för att deppa ihop – gör någonting!

Show more...

Audience:

Tags:

Review by: Hilkka Horsma Tuesday, November 17, 2015