Berättelsen om Sara

Att få ett multihandikappat barn är inte lätt, det förstår alla. Men den enorma kamp det ibland innebär för föräldrar till barn med sällsynta sjukdomar, att få den hjälp och vård de har rätt till, är kanske inte lika allmänt känd.

Sara föddes 1981 i en norrbottnisk ort och det första halvåret var allt normalt. Men sedan följde förkylning på förkylning. Hon var slemmig och hade svårt att andas, framförallt på nätterna. Ingenting hjälpte. Flera akuta situationer inträffade de närmaste åren då Sara slutade andas på natten. Läkarbesök och utredningar avlöste varandra, men ändå upplevde Ingrid att bemötandet från sjukvården och myndigheter i allmänhet ofta var nedlåtande och nonchalant.

Åren går, Sara blir äldre och problemen växer. Allt nattvak för att övervaka att Sara inte slutar andas sliter samtidigt som Saras beteende blir alltmer utåtagerande och överaktivt. Efter en lång kamp från föräldrarna sida får till sist Sara en diagnos. Hon lider av hypoventilationssyndrom. En väldigt sällsynt och obotlig sjukdom som innebär att andningen kan upphöra när man somnar. Sara behöver konstant övervakning, av både maskiner och personal, som kan sätta igång andningen om den upphör. Dessutom har Sara autism och Aspergers syndrom.

Sara dog vårvintern 2000, 19 år gammal. Den här boken om Sara och hennes liv, som mamma Ingrid Olofsson Huuva skrivit, är gripande, sorglig och upprörande. Ibland blir det lite för många detaljer som tynger berättelsen men den fångade mig ändå

Recito Förlag, 2015

Målgrupp:

Taggar:

Tipsat av: Hilkka Horsma den 17 november 2015