Berättelsen om Sara

Att få ett multihandikappat barn är inte lätt, det förstår alla. Men den enorma kamp det ibland innebär för föräldrar till barn med sällsynta sjukdomar, att få den hjälp och vård de har rätt till, är kanske inte lika allmänt känd.

Sara föddes 1981 i en norrbottnisk ort och det första halvåret var allt normalt. Men sedan följde förkylning på förkylning. Hon var slemmig och hade svårt att andas, framförallt på nätterna. Ingenting hjälpte. Flera akuta situationer inträffade de närmaste åren då Sara slutade andas på natten. Läkarbesök och utredningar avlöste varandra, men ändå upplevde Ingrid att bemötandet från sjukvården och myndigheter i allmänhet ofta var nedlåtande och nonchalant.

Gripande, sorglig och upprörande

Åren går, Sara blir äldre och problemen växer. Allt nattvak för att övervaka att Sara inte slutar andas sliter samtidigt som Saras beteende blir alltmer utåtagerande och överaktivt. Efter en lång kamp från föräldrarna sida får till sist Sara en diagnos. Hon lider av hypoventilationssyndrom. En väldigt sällsynt och obotlig sjukdom som innebär att andningen kan upphöra när man somnar. Sara behöver konstant övervakning, av både maskiner och personal, som kan sätta igång andningen om den upphör. Dessutom har Sara autism och Aspergers syndrom.

Sara dog vårvintern 2000, 19 år gammal. Den här boken om Sara och hennes liv, som mamma Ingrid Olofsson Huuva skrivit, är gripande, sorglig och upprörande. Ibland blir det lite för många detaljer som tynger berättelsen men den fångade mig ändå.

Fler tips från Hilkka

  1. Tigeröga

    By: Bieberstein Lee, Bettina Review by: Hilkka Horsma

    Polistejpen framför lägenhetsdörren väcker nyinflyttade frilansjournalisten Hannas nyfikenhet. Vad är det som har hänt med grannen Esther? Det enda hon vet är att Esther är försvunnen och spår av blod har hittats i lägenheten.

  2. Ögonblick i vår svenska natur

    By: Olausson, Kenneth Review by: Hilkka Horsma

    Fantastiska naturupplevelser kan man ha hemma i sin egen trädgård eller i parken alldeles i närheten. Det blir vi påminda om av den här vackra fotoboken.

  3. Jag lämnar ekorrhjulet

    By: Axelsson, Åsa Review by: Hilkka Horsma

    Håller vi på att stressa ihjäl oss idag? Jobba heltid, sköta hem och hushåll, skjutsa barnen på alla deras aktiviteter, utveckla oss själva. Många mår dåligt, men att inte arbeta heltid är väl en ekonomisk omöjlighet, eller?

  4. Muttos = Muddus nationalpark

    By: Engelmark, Ola Review by: Hilkka Horsma

    Jag blir glad ända in i själen när jag läser en bok som Muttos. Så mycket kunskap och erfarenheter om naturen som berättas och lyfts fram på ett ödmjukt och intressant sätt.

  5. Vi mot er

    By: Backman, Fredrik Review by: Hilkka Horsma

    Efter all turbulens i Björnstad, våldtäktsskandalen, smutskastningen och bråken kommer sommaren med lugn och frid. Men det varar inte länge.

Show more...

Audience:

Tags:

Review by: Hilkka Horsma Tuesday, November 17, 2015