Berättelsen om Sara

Att få ett multihandikappat barn är inte lätt, det förstår alla. Men den enorma kamp det ibland innebär för föräldrar till barn med sällsynta sjukdomar, att få den hjälp och vård de har rätt till, är kanske inte lika allmänt känd.

Sara föddes 1981 i en norrbottnisk ort och det första halvåret var allt normalt. Men sedan följde förkylning på förkylning. Hon var slemmig och hade svårt att andas, framförallt på nätterna. Ingenting hjälpte. Flera akuta situationer inträffade de närmaste åren då Sara slutade andas på natten. Läkarbesök och utredningar avlöste varandra, men ändå upplevde Ingrid att bemötandet från sjukvården och myndigheter i allmänhet ofta var nedlåtande och nonchalant.

Gripande, sorglig och upprörande

Åren går, Sara blir äldre och problemen växer. Allt nattvak för att övervaka att Sara inte slutar andas sliter samtidigt som Saras beteende blir alltmer utåtagerande och överaktivt. Efter en lång kamp från föräldrarna sida får till sist Sara en diagnos. Hon lider av hypoventilationssyndrom. En väldigt sällsynt och obotlig sjukdom som innebär att andningen kan upphöra när man somnar. Sara behöver konstant övervakning, av både maskiner och personal, som kan sätta igång andningen om den upphör. Dessutom har Sara autism och Aspergers syndrom.

Sara dog vårvintern 2000, 19 år gammal. Den här boken om Sara och hennes liv, som mamma Ingrid Olofsson Huuva skrivit, är gripande, sorglig och upprörande. Ibland blir det lite för många detaljer som tynger berättelsen men den fångade mig ändå.

Fler tips från Hilkka

  1. Stjärnan från Nord

    By: John, David Review by: Hilkka Horsma

    Obehagligt spännande thriller som utspelar sig i en totalitär stat, Nordkorea. Det som griper mig mest är skildringen av den misär och fattigdom som flertalet lever i. Den enorma rädsla för att bli angiven till myndigheterna för att man inte vördar och respekterar den Store ledaren och de grymma bestraffningarna som då följer.

  2. Sova ute

    By: Torgeby, Markus Review by: Hilkka Horsma

    Jag har en dröm. Att bara slänga ihop lite kläder och mat i ryggan och dra ut i skogen några dagar. Sova ute i det fria, kanske vid en fin liten sjö, elden sprakar och lugnet infinner sig. Det är bara ett litet problem. Jag är en fegis och dessutom aningens bekväm av mig nuförtiden. Med boken Sova ute får jag pepp och mod, nog tusan ska jag väl fixa det här!

  3. Blommor över helvetet

    By: Tuti, Ilaria Review by: Hilkka Horsma

    Ett vedervärdigt omänskligt experiment, ett mordoffer som fått ögonen utrivna, en barsk kriminalkommissarie med allvarliga hälsoproblem, en idyllisk bergsby i italienska alperna där invånarna gör allt för att dölja sina hemligheter. Resultatet av de här komponenterna är en riktigt ruggig thriller som är svår att släppa!

  4. Två sanningar och en lögn

    By: Sager, Riley Review by: Hilkka Horsma

    Spänning och oväntade twister får du i den här vildmarks-thrillern som utspelar sig på ett läger för flickor vid Adirondackbergen, norr om New York.

  5. Ogjort

    By: Dahlin, Doris Review by: Hilkka Horsma

    Har du gett upp hoppet om medmänsklighet? Ibland undrar jag också hur det egentligen står till här i världen. Men misströsta inte! Läs Ogjort och hips vips så får man tillbaka tilltron till människors inneboende vänlighet och värme!

Show more...

Audience:

Tags:

Review by: Hilkka Horsma Tuesday, November 17, 2015