Berättelsen om Sara

Att få ett multihandikappat barn är inte lätt, det förstår alla. Men den enorma kamp det ibland innebär för föräldrar till barn med sällsynta sjukdomar, att få den hjälp och vård de har rätt till, är kanske inte lika allmänt känd.

Sara föddes 1981 i en norrbottnisk ort och det första halvåret var allt normalt. Men sedan följde förkylning på förkylning. Hon var slemmig och hade svårt att andas, framförallt på nätterna. Ingenting hjälpte. Flera akuta situationer inträffade de närmaste åren då Sara slutade andas på natten. Läkarbesök och utredningar avlöste varandra, men ändå upplevde Ingrid att bemötandet från sjukvården och myndigheter i allmänhet ofta var nedlåtande och nonchalant.

Gripande, sorglig och upprörande

Åren går, Sara blir äldre och problemen växer. Allt nattvak för att övervaka att Sara inte slutar andas sliter samtidigt som Saras beteende blir alltmer utåtagerande och överaktivt. Efter en lång kamp från föräldrarna sida får till sist Sara en diagnos. Hon lider av hypoventilationssyndrom. En väldigt sällsynt och obotlig sjukdom som innebär att andningen kan upphöra när man somnar. Sara behöver konstant övervakning, av både maskiner och personal, som kan sätta igång andningen om den upphör. Dessutom har Sara autism och Aspergers syndrom.

Sara dog vårvintern 2000, 19 år gammal. Den här boken om Sara och hennes liv, som mamma Ingrid Olofsson Huuva skrivit, är gripande, sorglig och upprörande. Ibland blir det lite för många detaljer som tynger berättelsen men den fångade mig ändå.

Fler tips från Hilkka

  1. Nära gränsen

    Av: Åberg, Daniel Tipsat av: Hilkka Horsma

    Norrbotten är hett! Det släpps nya böcker där handlingen utspelar sig i vårt län på löpande band känns det som. Och det är bra böcker! Missa för allt i världen inte den här actionfyllda thrillern av Daniel Åberg.

  2. Äldre dam med onda avsikter

    Av: Tursten, Helene Tipsat av: Hilkka Horsma

    Smaka på den titeln, Äldre dam med onda avsikter, visst låter det lockande? Det är verkligen en charmig, underhållande novellsamling med mordfall man får i handen när man väljer den här boken.

  3. När berget ska fram

    Av: Villfjell, Anna Tipsat av: Hilkka Horsma

    Flytta ett helt samhälle. Villor, lägenheter, affärer, skolor, badhus, hälsocentral, tusentals människor. Går det? Malmberget är snart rivet och begravt, men hur mår människorna som tvingats lämna allt? Här får deras röster höras.

  4. Stöld

    Av: Laestadius, Ann-Helén Tipsat av: Hilkka Horsma

    Stöld är en bok som berör och upprör, på så många plan. Ännu mer när man vet att fast det är en påhittad berättelse så bygger den på verkliga händelser och attityder i vårt samhälle.

  5. Fjällmordet

    Av: Färnlöf Clarin, Karin Tipsat av: Hilkka Horsma

    Vi är verkligen inte bortskämda med deckare som utspelar sig i Gällivaretrakterna. Det blir en speciell känsla när man känner igen hus och gator som omnämns, en hemma-känsla infinner sig som är rätt trevlig.

Visa fler sidor...

Målgrupp:

Taggar:

Tipsat av: Hilkka Horsma den 17 november 2015